Erişkin Spina Bifidalı Hastalardaki Sorunlar

Spina bifida, omuriliğin ve/veya omurgaların doğumda tam olarak kapanmaması sonucu ortaya çıkan bir doğum kusurudur. Bu durum, hafif belirtilerden ciddi engellere kadar değişen bir dizi sağlık sorununa yol açabilir. Spina bifidalı bireylerin çoğu çocukluk döneminde önemli tıbbi ve cerrahi müdahalelerden geçerler ve hayatta kalma oranları önemli ölçüde artmıştır. Ancak, bu bireyler yetişkinliğe ulaştıklarında, çocukluk dönemindeki sorunlara ek olarak, yaşlanmaya bağlı yeni zorluklarla karşılaşırlar. Bu blog yazısında, erişkin spina bifidalı bireylerin karşılaştığı yaygın sorunları detaylı bir şekilde inceleyeceğiz.

Giriş

Spina bifida, Latincede "ikiye ayrılmış omurga" anlamına gelir. Fetal gelişim sırasında, omurilik ve onu çevreleyen kemikler (omurlar) tam olarak kapanmazsa, spina bifida meydana gelir. Bu durum, omuriliğin ve sinirlerin hasar görmesine veya gelişiminin etkilenmesine neden olabilir. Spina bifidanın şiddeti, omurilik açıklığının büyüklüğüne, etkilenen sinirlerin sayısına ve konumuna bağlı olarak değişir. En yaygın spina bifida türleri şunlardır:

• Spina Bifida Occulta: En hafif formdur. Omurga kemiklerinde küçük bir açıklık vardır, ancak omurilik veya sinirler etkilenmez. Genellikle herhangi bir belirtiye neden olmaz ve tesadüfen röntgenlerde fark edilir.
• Meningosel: Omurilik zarları (meninksler), omurgadaki bir açıklıktan dışarı çıkarak deri altında bir kese oluşturur. Omurilik genellikle normaldir, bu nedenle sinir hasarı riski düşüktür.
• Myelomeningosel: En şiddetli formdur. Omurilik ve sinirler, omurgadaki bir açıklıktan dışarı çıkar ve deri altında bir kese oluşturur. Bu durum, ciddi sinir hasarına ve engellere yol açabilir.

Spina bifidalı bireylerin yetişkinliğe ulaşması, modern tıbbın başarısıdır. Ancak, bu bireylerin yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak için, yetişkinlik dönemindeki özel ihtiyaçlarının ve karşılaştıkları zorlukların farkında olmak önemlidir. Bu yazıda, bu sorunları ayrıntılı olarak ele alacağız.

Erişkin Spina Bifidalı Bireylerin Karşılaştığı Fiziksel Sorunlar

Nörolojik Sorunlar

Spina bifida, sinir sistemi üzerinde doğrudan etkileri olan bir durumdur. Bu nedenle, erişkin spina bifidalı bireylerde çeşitli nörolojik sorunlar görülebilir:

Motor Fonksiyon Kaybı ve Paralizi

Myelomeningosel, sinir hasarına neden olabilen en şiddetli spina bifida türüdür. Hasarın derecesine bağlı olarak, bacaklarda, ayaklarda ve/veya kalçalarda motor fonksiyon kaybı veya paralizi görülebilir. Bu durum, yürüme yeteneğini etkileyebilir ve tekerlekli sandalye kullanımını gerektirebilir. Erişkinlikte, motor fonksiyon kaybı zamanla kötüleşebilir veya yeni kas gruplarını etkileyebilir. Bu durum, rehabilitasyon ve adaptif ekipmanlara olan ihtiyacı artırabilir.

Duyu Kaybı

Spina bifida, ciltteki ve vücuttaki duyu sinirlerini de etkileyebilir. Bu durum, ağrı, sıcaklık, dokunma ve basınç hissinin azalmasına veya tamamen kaybolmasına neden olabilir. Duyu kaybı, yaralanma riskini artırır. Örneğin, kişi ayağında bir kesik veya yanık olduğunu fark etmeyebilir, bu da enfeksiyonlara ve daha ciddi sorunlara yol açabilir. Ayrıca, uzun süre oturmak veya yatmak, basınç ülserlerine (yatak yaraları) neden olabilir. Duyu kaybı olan bireylerin ciltlerini düzenli olarak kontrol etmeleri ve basınç noktalarını rahatlatmaları önemlidir.

Hidrosefali ve Şant Komplikasyonları

Hidrosefali, beyinde aşırı miktarda beyin omurilik sıvısı (BOS) birikmesi durumudur. Spina bifidalı bireylerin yaklaşık %70-90'ında hidrosefali görülür. Hidrosefaliyi tedavi etmek için genellikle bir şant yerleştirilir. Şant, fazla BOS'u beyinden vücudun başka bir bölgesine (genellikle karın boşluğuna) yönlendiren bir tüptür. Şantlar hayat kurtarıcı olabilir, ancak zamanla tıkanabilir, enfekte olabilir veya arızalanabilir. Şant komplikasyonları, baş ağrısı, bulantı, kusma, uyuşukluk, bilinç değişikliği ve nöbetler gibi çeşitli belirtilere neden olabilir. Erişkin spina bifidalı bireylerin şant fonksiyonlarını düzenli olarak kontrol ettirmeleri ve herhangi bir belirti durumunda derhal tıbbi yardım almaları önemlidir.

Chiari Malformasyonu Tip II

Chiari malformasyonu tip II, beynin alt kısmının (beyincik) omurilik kanalına doğru sarkması durumudur. Bu durum, spina bifidalı bireylerde sık görülür. Chiari malformasyonu tip II, solunum problemleri, yutma güçlüğü, boyun ağrısı ve denge sorunları gibi çeşitli belirtilere neden olabilir. Bazı durumlarda, cerrahi müdahale gerekebilir.

Nöbetler

Spina bifidalı bireylerde nöbet geçirme riski, genel popülasyona göre daha yüksektir. Nöbetler, beyin aktivitesindeki anormal elektriksel deşarjlar sonucu ortaya çıkar. Nöbetlerin nedeni genellikle bilinmemekle birlikte, beyin hasarı, enfeksiyonlar ve genetik faktörler rol oynayabilir. Nöbetler ilaçlarla kontrol altına alınabilir, ancak bazı durumlarda cerrahi müdahale gerekebilir.

Ürolojik Sorunlar

Spina bifida, mesane ve bağırsak fonksiyonlarını kontrol eden sinirleri etkileyebilir. Bu durum, üriner ve fekal inkontinans (idrar ve dışkı kaçırma), sık idrar yolu enfeksiyonları (İYE) ve böbrek hasarı gibi çeşitli sorunlara yol açabilir.

Mesane Disfonksiyonu

Spina bifidalı bireylerin çoğu, mesane disfonksiyonu yaşar. Bu durum, mesanenin düzgün şekilde dolup boşalamamasına neden olur. Mesane disfonksiyonu, idrar retansiyonuna (idrarı tutamama) veya idrar inkontinansına (idrar kaçırma) yol açabilir. İdrar retansiyonu, idrar yolu enfeksiyonlarına ve böbrek hasarına neden olabilir. İdrar inkontinansı, sosyal ve psikolojik sorunlara yol açabilir.

Bağırsak Disfonksiyonu

Spina bifida, bağırsak fonksiyonlarını da etkileyebilir. Bu durum, kabızlık, fekal inkontinans (dışkı kaçırma) ve bağırsak tıkanıklığı gibi sorunlara yol açabilir. Kabızlık, karın ağrısı, şişkinlik ve rahatsızlığa neden olabilir. Fekal inkontinans, sosyal ve psikolojik sorunlara yol açabilir. Bağırsak tıkanıklığı, acil tıbbi müdahale gerektiren ciddi bir durumdur.

İdrar Yolu Enfeksiyonları (İYE)

Spina bifidalı bireyler, mesane disfonksiyonu nedeniyle idrar yolu enfeksiyonlarına (İYE) karşı daha duyarlıdır. İYE'ler, idrar yolu organlarının (mesane, üretra, böbrekler) enfeksiyonudur. İYE'ler, sık idrara çıkma, idrar yaparken yanma, karın ağrısı ve ateş gibi belirtilere neden olabilir. Tekrarlayan İYE'ler, böbrek hasarına yol açabilir.

Böbrek Hasarı

Tekrarlayan İYE'ler, idrar retansiyonu ve vezikoüreteral reflü (idrarın mesaneden böbreklere geri akması), böbrek hasarına yol açabilir. Böbrek hasarı, böbrek yetmezliğine neden olabilir. Böbrek yetmezliği, yaşamı tehdit eden ciddi bir durumdur.

Ürolojik sorunların yönetimi, yaşam kalitesini önemli ölçüde artırabilir. Tedavi seçenekleri arasında:

• Temiz Aralıklı Kateterizasyon (TAK): Mesaneyi düzenli aralıklarla kateter kullanarak boşaltmak.
• İlaçlar: Mesane kaslarını gevşetmek veya sıkıştırmak için kullanılan ilaçlar.
• Cerrahi: Mesane kapasitesini artırmak veya idrar akışını düzeltmek için yapılan cerrahi işlemler.
• Bağırsak Yönetimi Programları: Diyet, sıvı alımı, egzersiz ve ilaçlarla bağırsak fonksiyonlarını düzenlemek.

Ortopedik Sorunlar

Spina bifida, kas ve iskelet sistemi üzerinde çeşitli etkilere sahip olabilir. Bu durum, skolyoz, kalça çıkığı, ayak deformiteleri ve osteoporoz gibi ortopedik sorunlara yol açabilir.

Skolyoz

Skolyoz, omurganın yana doğru eğrilmesidir. Spina bifidalı bireylerde skolyoz riski daha yüksektir. Skolyoz, sırt ağrısına, solunum problemlerine ve vücut şeklinde bozukluklara neden olabilir. Tedavi seçenekleri arasında korse kullanımı, fizik tedavi ve cerrahi bulunur.

Kalça Çıkığı

Kalça çıkığı, kalça ekleminin normal pozisyonunda olmaması durumudur. Spina bifidalı bireylerde kalça çıkığı riski daha yüksektir. Kalça çıkığı, ağrıya, yürüme güçlüğüne ve eklem hasarına neden olabilir. Tedavi seçenekleri arasında atel kullanımı, fizik tedavi ve cerrahi bulunur.

Ayak Deformiteleri

Spina bifida, ayaklarda çeşitli deformitelere neden olabilir. En yaygın ayak deformiteleri arasında pes ekinovarus (çarpık ayak), pes planus (düz taban) ve pençe parmak sayılabilir. Ayak deformiteleri, ağrıya, yürüme güçlüğüne ve cilt problemlerine neden olabilir. Tedavi seçenekleri arasında ortez kullanımı, fizik tedavi ve cerrahi bulunur.

Osteoporoz

Osteoporoz, kemik yoğunluğunun azalması ve kemiklerin kırılgan hale gelmesidir. Spina bifidalı bireylerde osteoporoz riski daha yüksektir. Bunun nedeni, hareketsizlik, D vitamini eksikliği ve bazı ilaçların kullanımı olabilir. Osteoporoz, kemik kırığı riskini artırır. Tedavi seçenekleri arasında D vitamini ve kalsiyum takviyesi, egzersiz ve ilaçlar bulunur.

Cilt Sorunları

Spina bifidalı bireyler, duyu kaybı, hareketsizlik ve mesane/bağırsak disfonksiyonu nedeniyle cilt sorunlarına karşı daha duyarlıdır. En yaygın cilt sorunları arasında basınç ülserleri (yatak yaraları), mantar enfeksiyonları ve egzama sayılabilir.

Basınç Ülserleri (Yatak Yaraları)

Basınç ülserleri, uzun süre aynı pozisyonda kalmaktan kaynaklanan cilt hasarıdır. Spina bifidalı bireyler, duyu kaybı ve hareketsizlik nedeniyle basınç ülserlerine karşı daha duyarlıdır. Basınç ülserleri, enfeksiyonlara ve ciddi komplikasyonlara yol açabilir. Basınç ülserlerini önlemek için düzenli olarak pozisyon değiştirmek, basıncı azaltan yatak ve minderler kullanmak ve cildi temiz ve kuru tutmak önemlidir.

Mantar Enfeksiyonları

Spina bifidalı bireyler, özellikle cilt kıvrımlarında mantar enfeksiyonlarına karşı daha duyarlıdır. Mantar enfeksiyonları, kaşıntı, kızarıklık ve pullanmaya neden olabilir. Mantar enfeksiyonlarını tedavi etmek için antifungal kremler veya losyonlar kullanılabilir. Cildi kuru tutmak ve pamuklu giysiler giymek, mantar enfeksiyonlarını önlemeye yardımcı olabilir.

Egzama

Egzama, cildin iltihaplanmasıdır. Spina bifidalı bireylerde egzama riski daha yüksektir. Egzama, kaşıntı, kızarıklık, kuruluk ve pullanmaya neden olabilir. Egzamayı tedavi etmek için nemlendiriciler, kortikosteroid kremler veya losyonlar ve antihistaminikler kullanılabilir. Cildi tahriş edici maddelerden kaçınmak ve ılık banyolar yapmak, egzama belirtilerini hafifletmeye yardımcı olabilir.

Ağrı Yönetimi

Spina bifidalı bireylerde kronik ağrı yaygın bir sorundur. Ağrı, kas-iskelet sistemi sorunları, sinir hasarı, mesane/bağırsak disfonksiyonu ve diğer faktörlerden kaynaklanabilir. Ağrı, yaşam kalitesini önemli ölçüde etkileyebilir ve günlük aktiviteleri zorlaştırabilir.

Ağrı yönetimi, multidisipliner bir yaklaşım gerektirir. Tedavi seçenekleri arasında:

• İlaçlar: Ağrı kesiciler, anti-enflamatuar ilaçlar, kas gevşeticiler ve antidepresanlar.
• Fizik Tedavi: Egzersizler, masaj ve diğer teknikler ağrıyı azaltmaya ve fonksiyonları iyileştirmeye yardımcı olabilir.
• Mesleki Terapi: Adaptif ekipmanlar ve teknikler, günlük aktiviteleri daha kolay ve daha az ağrılı hale getirebilir.
• Psikolojik Danışmanlık: Ağrı ile başa çıkma stratejileri ve duygusal destek sağlayabilir.
• Girişimsel Ağrı Tedavileri: Sinir blokları, enjeksiyonlar ve diğer prosedürler ağrıyı azaltmaya yardımcı olabilir.

Erişkin Spina Bifidalı Bireylerin Karşılaştığı Psikososyal Sorunlar

Spina bifida, fiziksel sorunlara ek olarak, psikososyal sorunlara da yol açabilir. Bu sorunlar, özgüven eksikliği, depresyon, anksiyete, sosyal izolasyon ve ilişki sorunları gibi çeşitli şekillerde ortaya çıkabilir.

Özgüven ve Benlik Saygısı

Spina bifidalı bireyler, fiziksel farklılıkları ve engelleri nedeniyle özgüven ve benlik saygısı sorunları yaşayabilirler. Toplumun güzellik ve başarı standartlarına uymakta zorlanabilirler. Kendilerini yetersiz, değersiz veya farklı hissedebilirler. Özgüven ve benlik saygısını artırmak için psikolojik danışmanlık, destek grupları ve başarı odaklı aktiviteler faydalı olabilir.

Depresyon ve Anksiyete

Kronik ağrı, fiziksel engeller, sosyal izolasyon ve diğer faktörler, spina bifidalı bireylerde depresyon ve anksiyete riskini artırabilir. Depresyon, üzüntü, umutsuzluk, ilgi kaybı ve enerji eksikliği gibi belirtilerle kendini gösterir. Anksiyete, endişe, gerginlik, panik atak ve sosyal fobi gibi belirtilerle kendini gösterir. Depresyon ve anksiyete, psikoterapi ve ilaçlarla tedavi edilebilir.

Sosyal İzolasyon

Spina bifidalı bireyler, fiziksel engelleri, sosyal beceri eksiklikleri veya toplumun ayrımcı tutumları nedeniyle sosyal izolasyon yaşayabilirler. Arkadaş edinmekte, ilişki kurmakta ve sosyal aktivitelere katılmakta zorlanabilirler. Sosyal izolasyonu azaltmak için destek gruplarına katılmak, gönüllü çalışmalara katılmak ve sosyal beceri eğitimleri almak faydalı olabilir.

Cinsel Sağlık ve İlişkiler

Spina bifida, cinsel fonksiyonları etkileyebilir ve ilişki kurmayı zorlaştırabilir. Sinir hasarı, cinsel uyarılma, orgazm ve üreme yeteneğini etkileyebilir. Fiziksel engeller, cinsel aktiviteyi zorlaştırabilir. Spina bifidalı bireylerin cinsel sağlıkları hakkında doktorlarıyla konuşmaları ve uygun tedavi seçeneklerini araştırmaları önemlidir. İlişki kurma becerilerini geliştirmek için sosyal beceri eğitimleri almak ve destek gruplarına katılmak faydalı olabilir.

Bağımsız Yaşam

Spina bifidalı bireylerin çoğu, bağımsız yaşamak ister. Ancak, fiziksel engelleri, finansal sorunları ve sosyal destek eksikliği nedeniyle bağımsız yaşamakta zorlanabilirler. Bağımsız yaşam becerilerini geliştirmek için mesleki terapi, yaşam becerisi eğitimleri ve finansal danışmanlık almak faydalı olabilir.

Erişkin Spina Bifidalı Bireyler İçin Öneriler

Spina bifidalı bireylerin yaşam kalitesini artırmak için aşağıdaki öneriler dikkate alınabilir:

• Düzenli Tıbbi Kontroller: Nörolog, ürolog, ortopedist ve diğer uzmanlarla düzenli tıbbi kontroller yaptırmak, olası sorunları erken teşhis etmeye ve tedavi etmeye yardımcı olur.
• Sağlıklı Yaşam Tarzı: Sağlıklı beslenmek, düzenli egzersiz yapmak, sigara içmemek ve alkolü sınırlamak, genel sağlığı iyileştirir ve komplikasyon riskini azaltır.
• Cilt Bakımı: Cildi temiz ve kuru tutmak, basınç noktalarını rahatlatmak ve düzenli olarak cilt kontrolü yapmak, cilt sorunlarını önlemeye yardımcı olur.
• Ağrı Yönetimi: Ağrıyı yönetmek için ilaçlar, fizik tedavi, mesleki terapi ve psikolojik danışmanlık gibi çeşitli tedavi seçeneklerini değerlendirmek önemlidir.
• Psikolojik Destek: Özgüven eksikliği, depresyon, anksiyete ve sosyal izolasyon gibi psikososyal sorunlarla başa çıkmak için psikolojik danışmanlık almak faydalı olabilir.
• Destek Gruplarına Katılmak: Spina bifidalı diğer bireylerle bir araya gelmek, deneyimlerini paylaşmak ve destek almak, yalnızlık hissini azaltır ve motivasyonu artırır.
• Bağımsız Yaşam Becerilerini Geliştirmek: Mesleki terapi, yaşam becerisi eğitimleri ve finansal danışmanlık almak, bağımsız yaşama geçişi kolaylaştırır.
• Savunuculuk: Spina bifidalı bireylerin haklarını savunmak, ayrımcılıkla mücadele etmek ve toplumda farkındalık yaratmak önemlidir.

Sonuç

Erişkin spina bifidalı bireyler, fiziksel, psikososyal ve sosyal açıdan çeşitli zorluklarla karşılaşabilirler. Ancak, düzenli tıbbi kontroller, sağlıklı yaşam tarzı, ağrı yönetimi, psikolojik destek, destek gruplarına katılım, bağımsız yaşam becerilerini geliştirme ve savunuculuk gibi stratejilerle bu zorlukların üstesinden gelinebilir ve yaşam kalitesi artırılabilir.

Spina bifidalı bireylerin ve ailelerinin desteklenmesi, toplumun sorumluluğundadır. Farkındalığı artırmak, ayrımcılıkla mücadele etmek ve erişilebilir hizmetler sunmak, spina bifidalı bireylerin topluma tam olarak katılmalarını sağlamak için önemlidir.